Misschien wel de belangrijkste klacht van veel Post Covid en ME/cvs patiënten is, dat hun klachten toenemen na een geringe inspanning. Dat heeft een lichamelijke oorzaak, zo is aangetoond door onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit. Zij namen monsters van spierweefsel van mensen met en zonder Post Covid, voor en na een inspanningstest op de fiets. De ‘energiecentrales’ in de spiercellen van mensen met Post Covid bleken ondermaats te functioneren en hun spierweefsel sterft af. Daardoor ontstaat een langdurige verergering van hun lichamelijke en cognitieve klachten. Dat wordt PEM genoemd [post-exertionele malaise]. Dr. Rob Wüst [foto] vertelde er al over tijdens het Vermoeidheidkliniek symposium van oktober 2023.
De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke blad Nature Communications. Ze zijn erg belangrijk om de klachten van Post Covid en ook ME/cvs patiënten beter te kunnen begrijpen. Er werd al veel over geschreven, onder meer door NOS, de Volkskrant en The Guardian. Onderin staan de linkjes van die artikelen en wij vatten alles voor je samen en vullen aan. Je treft daar ook de PEMcheck en een PEM checklist aan.
Disfunctionerende energiecentrales
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat vooral die energiecentrales, de mitochondriën minder goed functioneren. Waarom dat is, is nog onduidelijk, maar de wetenschappers denken dat dit verklaart waarom mensen zo moe zijn. Er hopen zich daarnaast schadelijke eiwitten op in de cellen. Oorzaak of gevolg van het energieprobleem? “Mitochondriën zitten in alle cellen” vertelt arts-onderzoeker Brent Appelman. “Als wij energieproblemen in de spieren zien, dan kunnen die zich ook elders voordoen. Bij spierschade ontstaan bovendien afbraakproducten die het lichaam geen goed doen”.
Bewegen is niet altijd gezond
Bewegen is gezond, behalve voor veel mensen met Post Covid en ME/cvs. Die wisten het zelf al wel en nu kan het echt voor iedereen duidelijk zijn. En néé, het zit dus echt niet tussen de oren. De psychologie kan je alleen helpen bij het omgaan met de klachten van patiënten. Onderzoeksleider en hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt vertelt: “De volgende stap is onderzoeken hoe we de afbraakcyclus kunnen doorbreken. Wellicht zit daar de mogelijkheid om mensen te genezen.” Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd. “Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan”, zegt Brent Appelman. “Denk aan lichte inspanning die niet leidt tot verergering van de klachten. Houd er daarbij rekening mee dat iedere patiënt een andere grens heeft.” Overigens die klachten, waaronder extreme vermoeidheid niet alleen na fysieke inspanning toe, maar ook na cognitieve of emotionele inspanning.
Wat vinden anderen van het onderzoek?
Longarts Merel Hellemons van Erasmus zegt in de Volkskrant dat de resultaten “baanbrekend zijn en zeer relevant”. Zij weet dat dat patiënten te maken hadden met onbegrip en gebrek aan erkenning. “Het is niet alleen medisch belangrijk maar ook maatschappelijk”, zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL bij de NOS. “Er wordt nog te vaak tegen mensen met long covid gezegd: ‘Het zit tussen je oren.’ Helaas horen wij van patiënten terug dat hun omgeving, soms zelfs hun huisarts, nog denkt dat het een burn-out is. Wij hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan de publieke bewustwording dat dit een lichamelijke ziekte is waar mensen zelf niets aan kunnen doen.” Directeur Kinga Gomoluch van MECVS Nederland vult aan: “mensen met ME/cvs vechten al veel langer tegen de vooroordelen van ‘onzichtbare klachten’. Lang werd gedacht door wetenschappers en artsen dat de psychologie met in een strak schema opbouwen van bewegen en activiteiten de oplossing was. Wij zijn blij dat nu is aangetoond dat het anders ligt”.
Meer informatie
Vermoeidheidkliniek heeft samen met Rob Wüst de PEMcheck ontwikkeld. Daar krijg je een indicatie of je wel of geen PEM klachten kan hebben. C-Support heeft een mooie PEM checklist gemaakt. Rob Wüst heeft eerder over dit onderzoek verteld in een artikel ‘Zieker van inspanning’.
Een kort filmpje uit NPO Focus met Rob Wüst: https://www.youtube.com/watch?v=MnJ6xqRl4sM
NOS: Long covid is lichamelijk en ‘zit niet tussen de oren’, toont onderzoek aan https://nos.nl/l/2503701
The Guardian: “People with long Covid should avoid intense exercise, say researchers” https://amp.theguardian.com/world/2024/jan/04/people-with-long-covid-should-avoid-intense-exercise-say-researchers
De Volkskrant: “Nederlandse wetenschappers ontrafelen groot vermoeidheidsraadsel van patiënten met postcovid” https://www.volkskrant.nl/wetenschap/nederlandse-wetenschappers-ontrafelen-groot-vermoeidheidsraadsel-van-patienten-met-postcovid~b0b67980/ [achter betaalmuur’]
De publicatie: https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
