Post Covid patiënten kunnen zich bij de RIVM aanmelden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek via postcovidonderzoek.nl. Een eerste stap van de subsidie van 32 miljoen euro die het kabinet vorig jaar heeft vrijgemaakt voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van Post Covid. Ook kinderen en mensen met langdurige klachten na een coronavaccinatie kunnen zich aanmelden. Onder meer de NOS scheef erover, wij vatten samen en voegen onze geheel eigen visie toe.
Post-COVID Netwerk Nederland
Het portaal komt van het pas opgerichte Post-COVID Netwerk Nederland. Daar werken artsen, wetenschappers en patiënten samen om Post Covid te begrijpen. Wetenschappers willen daarom beter kunnen bepalen wat zij moeten onderzoeken. Het meldpunt moet daarbij gaan helpen. Patiënten die zich melden, krijgen er een uitgebreide vragenlijst voorgelegd over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Daarna volgt elke drie maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Wetenschappers hopen zo patronen te ontdekken die aanknopingspunten bieden voor nieuw onderzoek met als basis goed gevolgde patiënten. Dat geeft een betere basis, werkt sneller en scheelt ook onderzoeksgeld.
Goed initiatief?
Dat is het volgens Vermoeidheidkliniek zeker, vooral door alle plannen die er zijn. Mooie site ook. Ben je in staat om elke drie maanden informatie te delen over je ziektebeeld, dan zouden we dat als patiënt zeker doen. Wel lijken de plannen en ook de ontwikkeling van de website in de kinderschoenen te staan en lijkt het ons door een aantal gemaakte keuzes nog spannend om alle toekomstplannen relatief snel waar te maken. Er is bijvoorbeeld nog weinig aansluiting bij beoogde partijen, waar immers al vaak eerder andere technische of inhoudelijke keuzes zijn gemaakt [van bijvoorbeeld vragenlijsten]. We hopen dat te negatief te zien.
De hoogleraar en de patiënt
Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie aan het Leids UMC is projectleider bij het landelijke onderzoeksnetwerk waar het portaal onderdeel van uitmaakt tempert terecht ook de verwachtingen. “Bij aanmelding word je niet opeens beter. Je draagt bij aan onderzoek dat op de lange termijn kan helpen bij het behandelen van deze ziekte.” En dat is natuurlijk nodig, daarom is meedoen belangrijk. De reden ook dat patiëntenorganisaties enthousiast zijn “Ik weet dat het jaren gaat duren voordat er eventueel een nieuw en effectief medicijn is. Maar voor mij is dit portaal echt een startpunt waarmee eindelijk onderzoek in gang wordt gezet”, zegt Pascal Grootveld, zelf patiënt en voorzitter van Long Covid Nederland.
Hier lees je het uitgebreide artikel van de NOS
