In het wetenschappelijke tijdschrift Cell stond een uitgebreid overzichtsartikel over de mechanismen van Post Covid en de weg naar mogelijke behandeling. Je zou het kunnen zien als een vervolg op het artikel dat half januari 2023 verscheen in Nature Reviews Microbiology. C-support maakte van beide artikelen een mooie, uitgebreide samenvatting. Hieronder lees je een kortere samenvatting van het nieuwste artikel, de ervaring en visie van Vermoeidheidkliniek en hoe het aansluit bij het voorgaande stuk. Onderin staat een directe link naar het volledige artikel van C-Support.
De naam van de ziekte
Het was in Nederland eerst Long Covid, toen werden het Post Covid klachten en als diagnose Post Covid Syndroom. En dan allemaal verschillend geschreven. Je kunt dus ook tegenkomen: post-COVID, post-COVID-syndroom en post-acute sequelae of SARS-CoV-2 (PASC). De auteurs zien dat er internationaal de voorkeur lijkt te zijn voor Long COVID. Maar wij hebben in Nederland intussen als belangrijkste patiëntenorganisatie PostCovid.NL, Post COVID Expertisecentra.
Dan zien wij als Vermoeidheidkliniek ook nog de noodzaak om het verschil te duiden tussen de naar schatting van het MIT [Maatschappelijk Impact Team] 360.000 mensen die ‘wat langer in de Covid klachten blijven hangen en de 90.000 die ernstiger klachten hebben, vergelijkbaar met die van ME/cvs. Chronische Post Covid? Wij hanteren maar onze eigen benaming, met vooral kleine letters. Leest het beste. Of vatten Post Covid en ME/cvs samen als postvirale aandoeningen. Nog duidelijker, want PAIS is ook nodeloos ingewikkeld voor veel mensen, net als ME/cvs zelfs bij veel dokters de wenkbrauwen doen fronsen.
Definities van Post Covid
De op dit moment gehanteerde Post Covid definities beschrijven een complex, breed scala aan symptomen die na de infectie aanhouden. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert daarvoor een grens van twee maanden aanhoudende symptomen die niet door een andere diagnose verklaard worden. Vermoeidheidkliniek richt zich met onze aanpak op ernstige, chronische Post Covid patiënten, de 90.000 als we de MIT-schatting volgen en we hanteren een periode van een jaar.
Hoeveel het voorkomt
In Nederland werken we vooral met de eerder benoemde schattingen van het MIT. Maar er zijn er natuurlijk meer, die sterk afhangen van de gehanteerde definitie. Kijk je alleen naar ‘een of meer nieuwe symptomen ontstaan sinds de ziekte’ dan kan het oplopen tot dertig procent van de mensen die COVID-19 hebben gehad. Maar daar zitten bijvoorbeeld ook personen bij die alleen een paar maanden hun reukvermogen kwijt waren en mensen die al iets onder de leden hadden voor hun corona-infectie, wat daarna pas aan het licht kwam, al dan niet ‘ontmaskerd’ door het virus.
Aan een strengere definitie van Post Covid, ‘meerdere langdurige klachten enkele maanden na de corona-infectie’, voldoet 3 tot 6 procent van de personen die COVID-19 hebben gehad. Wij gaan daarbij in Nederland dus uit van 90.000 mensen. Bij vrouwen ligt het percentage beduidend hoger dan bij mannen.
Post Covid en ME/cvs
Er is veel overlap tussen Post Covid en andere infectie-gerelateerde chronische condities zoals ME/cvs, Qvs en Lyme. Zestig procent van de Post Covid patiënten voldoet ook aan de diagnostische criteria van ME/cvs. Wij denken dat dit een berekening is van het totale aantal Post Covid patiënten, in Nederland geschat op 450.000. Nogmaals, in de praktijk van Vermoeidheidkliniek zien we alleen de ernstige Post Covid patiënten, uit de groep van 90.000 en die voldoen in onze praktijk allemaal wel ook aan ME/cvs criteria.
Is het dan ook niet logisch de ME/cvs criteria te hanteren voor ‘chronische Post Covid’ patiënten? En andere criteria hanteren voor mensen die langer COVID-19, maar mildere, klachten houden?
De hoop is dat kennis over Post Covid ook iets oplevert voor de patiënten met deze andere chronische postinfectieuze aandoeningen. Ook bij deze ziekten is er meestal sprake van zogeheten ‘post-exertionele malaise’ [PEM], een sterke terugval na fysieke en/of mentale inspanning die het erg lastig, zo niet onmogelijk maakt, om door middel van training de belastbaarheid op te bouwen. In Nederland wordt het op meer plaatsen duidelijk dat interventies die zijn gericht op ‘graduele opbouw’ van activiteiten juist voor verergering van klachten zorgen. Bij patiënten met PEM zijn dergelijke interventies af te raden, schrijven de auteurs van het artikel ook, maar patiënten zonder PEM zouden er volgens de auteurs wel baat bij kunnen hebben.
Ook is een overlappend kenmerk ‘posturaal orthostatisch tachycardie syndroom’ [POTS] – ernstige hartkloppingen en duizeligheid bij het overeind staan of zitten. Niet bij iedereen, maar bij 30-40% van de postvirale patiënten. POTS is een belangrijk teken van de ontregeling van het autonome zenuwstelsel, waardoor dit soort geautomatiseerde processen niet meer goed werken.
Verder zijn veelvoorkomende symptomen hersenmist, vermoeidheid, kortademigheid, spier- en gewrichtspijn. Wij zien eigenlijk ook altijd slaapproblemen, geen uitrustende slaap en veel verschillende gevoeligheden voor bijvoorbeeld licht, geluid, medicatie en zo meer. C-Support heeft meer dan 200 klachten geteld.
Een systeemziekte
Nog altijd heerst er bij het grote publiek en ook in de medische wereld enige scepsis of Post Covid wel ‘echt’ is, schrijven de auteurs. Dat er nog geen bloedtest of andere diagnostische test op basis van zogeheten ‘biomarkers’ is, helpt daarbij ook niet. En dat terwijl er uit allerlei wetenschappelijk onderzoek inmiddels duidelijk is geworden, dat de ziekte ernstige schade op diverse plaatsen en in verschillende orgaansystemen in het lichaam aanricht. Het artikel geeft in verschillende illustraties weer dat Post Covid een systeemziekte is, die fundamentele schade aanricht met gevolgen op allerlei plekken in het lichaam. Vrijwel alle organen kunnen worden aangetast.
Steeds meer inzicht in mechanismen
Langzaam maar zeker wordt er steeds iets meer duidelijk hoe Post Covid ontstaat na de virusbesmetting en welke storingen er daarna vaak ontstaan. Die mechanismen kun je, volgens de auteurs, in twee categorieën indelen:
- de onderliggende mechanismen die de verstoring van allerlei lichaamsprocessen verklaren (‘stroomopwaarts’), zoals ontregeling van het immuunsysteem.
- En de mechanismen die verklaren hoe die verstoringen tot uiteenlopende symptomen leiden (‘stroomafwaarts’), zoals orgaanschade, verstoringen in het zenuwstelsel (neuropathie), een verstoorde signalering tussen de darmen en de hersenen, en een verstoorde functie van de energiefabriekjes in de lichaamscellen, de mitochondriën.
Doordat er steeds meer kennis over deze mechanismen is, vordert ook de zoektocht naar zogeheten ‘biomarkers’ , oftewel specifieke testen die bijvoorbeeld op basis van stoffen in het bloed Post Covid of zelfs een subtype daarvan kunnen vaststellen. Dat is niet alleen van belang voor patiënten die duidelijkheid willen over hun klachten met een diagnose, maar bijvoorbeeld ook voor het meten van het effect van potentiële medicijnen in wetenschappelijk onderzoek.
Behandelperspectief
Het onderzoek naar effectieve behandelingen van Post Covid staat nog in de kinderschoenen. De meest veelbelovende medicijnen richten zich op de mechanismen die de symptomen [deels] verklaren en hopelijk de ontregeling kunnen terugdraaien of op zijn minst verminderen – volgens de eerdergenoemde uitleg ‘stroomopwaarts’ dus. Er lopen allerlei studies naar potentiële medicijnen. De auteurs sommen deze middelen op, die op het moment bestudeerd worden.
Stroomafwaarts’ bieden de nieuwe inzichten kansen om de uiteindelijke schade tegen te gaan, zelfs als de onderliggende ontregeling in stand blijft. Bloeddrukmedicatie zoals bètablokkers, steunkousen en zoutpillen kunnen bijvoorbeeld de symptomen van orthostatische intolerantie, zoals POTS verminderen. Daarnaast zouden probiotica en prebiotica de darmgezondheid kunnen verbeteren en middelen zoals N-acetylcysteine kunnen mogelijk helpen de mitochondria te herstellen. Internist dr. Joris Vernooij van Vermoeidheidkliniek vergelijkt in een wetenschappelijk onderzoek dat in 2025 start drie medicijnen tegen POTS klachten. Dat doet hij samen met collega’s, mensen van Amsterdam UMC en PCNN.
Deels is het onderzoek een kwestie van symptoombestrijding, maar totdat onderliggende mechanismen kunnen worden aangepakt, kan dit voor veel patiënten verlichting geven. Bovendien hoeft deze medicatie niet eerst een heel ingewikkeld goedkeuringstraject door, omdat dergelijke middelen al verkrijgbaar en inzetbaar zijn. Soms zou dit kunnen op indicatie van een specifieke klacht waarvoor het middel al voorgeschreven wordt, soms off-label. Wetenschapper Jos Bosch van NMCB noemt in onze Post Viraal Verhaal podcast met hem de succesvolle AIDS-medicatie als voorbeeld van hoe het wél snel kan gaan.
Nieuwe inzichten
Wat zijn er nu voor nieuwe inzichten en perspectieven bij gekomen als je beide artikelen vergelijkt? De hypothesen van toen zijn steeds vaker een deelverklaring met daarvoor meer bewijs. Meer wetenschappers zijn het eens dat een combinatie van deze verschillende mechanismen de klachten lijken te veroorzaken. Er zijn inmiddels ook meer studies gestart. Deze kunnen artsen en patiënten gaan helpen bepalen bij welke middelen een substantieel deel van de patiënten baat heeft en bij welke niet.
Stapje voor stapje komt er meer inzicht in hoe het lichaam door het coronavirus langdurig ontregeld kan raken, wat niet alleen leidt tot bredere erkenning van de ernst van de ziekte, maar ook gerichte behandeling van symptomen en wellicht ook het terugdraaien van de ontregeling zelf dichterbij brengt. Wereldwijd werken wetenschappers hard aan het ontwikkelen en testen van zulke behandelingen, zodat de ziekte die voor veel mensen invaliderend is, hopelijk bestreden kan worden. Maar de onderzoek puzzel moet nog écht goed gelegd worden en daar lijkt nog wel tijd voor nodig te zijn.
Lees hier het volledige artikel van C-Support met links naar meer informatie: https://www.c-support.nu/mechanismes-van-long-covid-en-de-weg-naar-mogelijke-behandeling/
